Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей

Январь 16th 2014 -

1. Как выжить

В этой главе отразились как мой собственный опыт и собственные чувства, так и чужой опыт, о котором я узнала из рассказов многих других родителей. Возможно, какие-то эмоции из тех, о которых я расскажу, остались вам незнакомы; возможно, вы на­шли иные пути выживания. Возможно также, что мои слова при­чинят вам острую боль — словно прикосновение к свежей ране. Теперь я жалею о том, что в свое время, когда моему сыну поста­вили диагноз, в руках у меня не было такой книги; но, быть мо­жет, чтобы испытать подобные чувства, необходимо сначала все пережить самому.

Прежде всего вам необходимо принять тот факт, что пробле­ма у ребенка есть. Многим для этого требуется немалое время.

Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, пере­живают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошен­ность, даже отчаяние.

Узнав о проблемах Кристофера, я была буквально раздавлена. Я чувствовала себя беспомощной, не готовой к тому, что на меня обрушилось. Меня мучило чувство вины: возможно, я каким-то образом ответственна за происшедшее? Мне казалось, что это наказание за мои беззаботные мечты о будущем Кристофера; «когда он поступит в университет», «когда начнет жить самостоя­тельно" и так далее. Теперь я не знала, что принесет ему буду­щее, — не знала даже, научится ли он когда-нибудь говорить или ходить. Не понимала, что будет дальше с нами, со мной и му­жем, — теперь, когда на руках у нас больной сын, требующий постоянного внимания, решимся ли мы завести других детей? Все счастливые, естественные, «нормальные» мечты рухнули в одно­часье: я осталась с неизмеримой скорбью в душе, с чувством полного одиночества (хотя муж и родные неизменно были рядом и поддерживали меня) и беспомощности перед лицом темного, страшного будущего. Но, как бы там ни было, у меня оставался сын: крошечный человечек, которого я люблю и за которого отве­чаю, у которого в целом мире нет никого ближе и роднее меня. Думаю, это и помогло мне выжить: любовь к сыну — такому, ка­ким он был, — и сознание ответственности за него.

Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большин­ство родителей со временем, так или иначе, находят путь к выжива­нию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.

КАК ПРИНЯТЬ СИТУАЦИЮ

Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Та­кой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отно­шение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Мно­гие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны — прибавил горечи и злости, но с другой — научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жиз­ни по-настоящему ценно.

Узнав, что мой ребенок—особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания. Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы: мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уж о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельную жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, что­бы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних меч­тах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливает­ся страшная усталость. Я чувствую, что изменилась: теперь стара­юсь не загадывать на будущее и, надеюсь, стала терпимее к лю­дям и различным жизненным ситуациям.

Стратегии

— Помните о том, как вы любите своего ребенка, как вы нуж­ны ему, а он — вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.

Помню,—рассказывает одна мать,—возвращаясь с Мэтью из больницы, где ему поставили диагноз, я думала, что теперь нет смысла с ним разговаривать: ведь он — «растение». Но это чувст­во держалось лишь несколько часов, а затем инстинкт вернул меня к привычной роли любящей и заботливой матери. Сейчас мне страшно вспомнить, как я в тот момент смотрела на собст­венного ребенка.

— Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребенка таким, ка­ков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Мож­но ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?

— Двигайтесь вперед. Каким бы медленным ни было продви­жение вперед, сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.

КАК СОХРАНИТЬ ЗДРАВЫЙ РАССУДОК

Растить детей—вообще нелегкий труд; особенно нелегко растить ребенка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребен­ку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть, постоянно посещать медитцинские учреждения, проводить различ­ные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребенком — и при всем этом еще и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребенка, не умеющего хо­дить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, раз­личные занятия и т.д.— все это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных офи­циальных учреждений. Угнетает и неопределенность того, что ожидает их в будущем.

Едва ли многие понимают, как тяжело живется родителям особых детей. Если вы спросите семейную пару с детьми, как измени­лась их жизнь после появления ребенка, они, скорее всего, отве­тят: «Да, поначалу тяжеленько приходилось!» Помню, слыша та­кие ответы, я ощущала себя никчемной матерью. Им приходи­лось тяжело, но они справились — почему же я не справляюсь? Только позже, родив второго ребенка, я поняла, что со мной-то все было в порядке; просто жизнь с особым ребенком строится совсем иначе и переживается гораздо тяжелее.

Часто родители почти не получают поддержки со стороны. Друзья и родные редко хвалят их родительские способности. Если родители не просят о помощи, близкие полагают, что у них все в порядке, и ни поддержка, ни ободрение им не нужны. Таким обра­зом, решение ложится на самих родителей: только им судить о том, когда признать, что нуждаешься в помощи. Однако подобное признание зачастую кажется родителям росписью в своей несо­стоятельности; они убеждены, что обязаны со всем справляться сами. Прибавьте к этому, что другие родители, слыша об игровых группах, системе присмотра и иных видах помощи родителям осо­бых детей, восклицают: «Как же вам повезло!»

Стратегии

— Не изображайте из себя героев. Будьте реалистами. Помни­те, что о вашем ребенке, ваших обстоятельствах и ваших нуж­дах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощь от семьи, друзей, социальных служб и т.д., будь то помощь по дому или предложение присмотреть за ребенком. Если вы оставляете ребенка с няней, предвари­тельно убедитесь, что ребенок находится в безопасности и в комфортных условиях, что няня понимает его особенности и способна справиться с возможными проблемами, наконец, что вас самих это вполне устраивает. Поначалу оставляйте ребенка на небольшой промежуток времени — около часа, постепенно увеличивая это время. Если вы не хотите остав­лять ребенка в чужом доме, наймите приходящую няню. От нового опыта, новой обстановки и знакомства с новыми людь­ми ребенок только выигрывает.

— Серьезно рассмотрите все возможности, доступные для вашего ребенка, — такие, как место в Группе поддержки или в Центре развития ребенка. Часто подобные предложения пугают родителей: ведь записаться в Группу поддержки — значит открыто признать, что твой ребенок особый, и объе­динить его с другими детьми, имеющими такие же или, воз­можно, еще более серьезные проблемы. Однако попробо­вать стоит, новый опыт может оказаться полезен ребенку.

— Свяжитесь с местными родительскими объединениями. Существует немало способов познакомиться с другими роди­телями, испытывающими подобные проблемы: через Груп­пы поддержки родителей. Центры развития ребенка или местные отделения федеральных организаций. Есть и дру­гие пути: можно попросить врачей помочь вам наладить кон­такты с родителями детей, имеющих схожие проблемы. Воз­можно, не все, с кем вы познакомитесь, придутся вам по душе; однако, если вы постараетесь, то сможете найти себе хороших друзей. Общение с родителями, которые прошли через те же испытания, что и вы, и выжили, станет для вас хорошим подспорьем. С родителями детей, имеющих те же проблемы, что и ваш ребенок, или схожие, вы сможете делиться информацией, опытом и новыми идеями. Если их ре­бенок старше вашего, благодаря им вы лучше поймете, что ждет вас в будущем, например, как готовить ребенка к школе. (Однако стоит предупредить, что некоторым родителям бы­вает тяжело видеть особых детей старшего возраста или де­тей с более серьезными проблемами, чем у их ребенка). Кроме того, с семьями, где есть дети с особыми нуждами, гораздо легче и приятнее дружить домами; неадекватное поведение ребенка их не поражает, а их дома обычно пере­строены и приспособлены в соответствии с нуждами осо­бых детей. При общении двух таких семей родители не стес­няются своих детей, не чувствуют необходимости постоян­но извиняться и объясняться.

— Не забывайте о себе. Возможно, ваши собственные нужды кажутся вам ничтожными в сравнении с нуждами ребенка; но, поверьте, если время от времени вы будете отдыхать и набираться сил, ребенок от этого только выиграет! Отды­хать можно по-разному: кому-то помогают прогулки или пла­вание в бассейне, кому-то необходимо посидеть в тишине и почитать книгу, кому-то — пройтись по магазинам и приме­рить несколько платьев. Попросите друзей или приходящую няню присмотреть за ребенком, а сами делайте то, что вам нравится. Вернувшись свежими и отдохнувшими, вы будете более уверены в себе и сможете больше дать ребенку.

— Если вы чувствуете, что ваше расписание перегружено похо­дами по врачам и занятиями, помните; вы вправе ответить специалисту «нет». Если у ребенка кроме нарушений разви­тия имеются и медицинские проблемы, родители порой чув­ствуют, что имеют дело со сложным «медицинским случаем» вместо того, чтобы воспитывать собственного ребенка. Вра­чам необходимо знать ваше повседневное расписание и стро­ить свои рекомендации в соответствии с вашими возможно­стями. Если чувствуете, что не справляетесь со всем сразу, спросите, какие занятия, процедуры, консультации и т.п. наиболее важны для ребенка, и занимайтесь только самым важным. Или же — сделайте перерыв, вздохните свободно, побудьте наедине с ребенком, а когда будете готовы, возвра­щайтесь к прежнему расписанию.

— Не чувствуйте себя виноватыми оттого, что в чем-то отка­зываете ребенку. Вы не всегда можете сделать то, что он хо­чет, и не всегда этого хотите — и это ваше право. Вы так же вправе выбирать себе занятия по вкусу, как и он; к тому же на вас лежат обязанности по работе и по дому, которых у него нет. Если ребенок хочет рисовать, а у вас сейчас нет ни времени, ни желания отмывать весь дом от краски, скажите «Нет». Пусть ребенок привыкает, что не все его желания незамедлительно выполняются, пусть учится уважать желания и нужды других. Однако этим средством воспитания не сто­ит злоупотреблять, ведь тогда у ребенка появится право ска­зать «Нет» вам!

ЧТО МОГУТ РОДИТЕЛИ

Родители по отношению к ребенку занимают уникальное поло­жение. Они постоянно находятся с ним рядом и знают его лучше, чем кто-либо другой. У ребенка нет никого ближе и важнее родителей. Ничто не помогает ребенку развиваться так, как их помощь, их поддержка, их забота, их усилия и прежде всего — их любовь.

Родителям не следует сомневаться в себе и в своих роди­тельских способностях. Не бойтесь полагаться на интуицию! Страш­ная весть о том, что ваш ребенок особый, может подкосить вашу уверенность в себе—особенно, если вы ничего подобного не ожи­дали. Да и любой родитель поневоле усомнится в себе, когда над его ребенком хлопочет целая армия терапевтов и консультантов! Если для того, чтобы научить ребенка сидеть или держать ложку, требуются усилия специалистов, что же может сделать дилетант-родитель?

Очень многое! Роль родителей в жизни ребенка незаменима: родитель знает своего ребенка так, как не знает его ни один спе­циалист. Взаимодействие родителей и профессионалов дает наилучшие результаты в занятиях с ребенком. Специалист может предложить подход, но только родители инстинктивно поймут, подходит ли их ребенку этот путь, и, если нужно, предложить какие-то изменения. Родители, доверяющие своим инстинктам, как правило, не ошибаются. Если же вдруг что-то пойдет не так, роди­тель первым заметит это и обратится за помощью.

Ребенок живет не в одиночестве — определенные отноше­ния связывают его с отцом, матерью, братьями и сестрами. А в отношениях всегда участвуют не один, а двое. Поэтому, говоря о нуждах ребенка, не следует забывать и о нуждах родителей. Когда мать, забыв о себе, все время и силы посвящает ребенку, такие отношения нельзя назвать здоровыми. С другой стороны, мать, способная время от времени отвлекаться от ребенка и заниматься собой, более счастлива и уверена в себе, а, значит, в конечном сче­те больше дает ребенку. Поэтому, думая о том, что нужно ребенку, не забывайте и о том, что необходимо вам.

Любящие и терпеливые родители порой способны творить чудеса. Однако, прежде чем беззаветно посвящать себя ребенку, следует оглянуться вокруг себя и подумать о других своих интере­сах и обязанностях.

Личные нужды

Многие молодые родители чувствуют, что беспрерывный круго­ворот кормления, купания и смены пеленок поглощает все их вре­мя, так что с прежними занятиями и интересами приходится расстаться. Со временем жизнь становится легче, и вновь появляется возможность заняться аэробикой или уединиться с увлекательной книгой. Однако родители особых детей порой чувствуют себя ви­новатыми, когда позволяют себе отвлекаться от ребенка и тра­тить время на развлечения; такое поведение кажется им недопус­тимо эгоистичным и легкомысленным. Разумеется, у родителей таких детей остается меньше свободного времени; однако и для них крайне важно время от времени делать что-то для собственно­го удовольствия и поднятия самооценки.

Отношения с супругом и другими членами семьи

Посвящая себя заботам о ребенке, нельзя забывать и об отношени­ях с вашим супругом, родителями и другими членами семьи.

Другие дети

Родителям, у которых есть и другие дети, бывает очень трудно соблюсти правильный баланс в отношении к ним. Ребенок с осо­быми нуждами неизбежно требует больше внимания; занятия с ним, поездки к врачам, в игровые группы и т.п. оставляют мало времени на заботу о его братьях и сестрах. Однако надо найти спо­соб показать другим детям, что вы по-прежнему любите их и о них заботитесь. Разумеется, все зависит от конкретной ситуации; но в любом случае я бы посоветовала время от времени пользоваться услугами няни или системы присмотра, чтобы проводить время с другими детьми.

Необходимо, чтобы у каждого ребенка было по крайней мере одно любимое занятие, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребенка, оставить без внимания проблемы остальных. Если родители ребенка-инвалида посвящают ему все свое время и силы, забывая о его братьях и сестрах, у других детей может возникнуть стойкая обида на родителей—чувство, способное отравить многие годы, а порой и всю жизнь.

Финансовые нужды

Финансовая ситуация в семье может вынудить родителей рабо­тать на полставки или даже на полную ставку—в таком случае, ра­зумеется, они вынуждены сократить время, уделяемое ребенку.

Роль родителей

Родители помогают ребенку развиваться, но этим их роль не огра­ничивается. Родители—не школьные учителя, которые обучают детей всему, что положено знать, а затем выпускают их за порог школы. Главное, что дарят ребенку родители,— безусловная лю­бовь. Чего бы ни достиг (или не достиг) ребенок, родители все равно его любят и заботятся о нем. Родители рады уже тому, что ребенок с ними; им никогда не надоедает играть с ним, дарить ему новый опыт, вспоминать любимые старые развлечения или просто вместе наслаждаться жизнью.

Родители создают мир, где ребенок может расслабиться: здесь его не испытывают на прочность, не устраивают ему постоянных «экзаменов» — его просто любят.

Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу: «То­го, что я делаю, достаточно». ¹ Родители стремятся сделать все возможное, чтобы помочь ребенку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребенку. Не нужно стремиться к совершенству— достаточно делать все, что можешь.

Специалисты бомбардируют вас брошюрами и указаниями. Вам представляется, что вы обязаны достичь всего и сразу; что бы вы ни делали, кажется, что этого мало. Но всегда говорите себе: "Де­лай столько, сколько можешь, — и этого будет достаточно».

Назад Далее

Метки: аутизм, Сара Ньюмен

Комментарии закрыты.