Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию
Март 9th 2015 -
5.2.4. «Лечение» аутизма: подготовка к осмысленной жизни
Для того, чтобы подготовить человека, страдающего аутизмом, к наиболее осмысленной жизни, не нужны никакие терапии, и в этом нет никакой хитрости.
В мире аутизма существуют самые безумные идеи, которые вы только можете себе вообразить: холдинг терапия, музыкальная терапия, водная терапия, терапия с участием дельфинов, терапия с помощью батута, влажное укутывание. Отчаянием людей можно пользоваться безгранично. Но никакие терапии не имеют ничего общего с пониманием аутизма, а, следовательно, и с лечением аутизма:
Не было никакого внезапного «пробуждения», не было грома среди ясного неба, который превратил бы нашего сына а «нормального» человека. Был только тяжелый труд, который требовал много сил и времени. Мы должны были понять все то, с чем мы сталкивались, дать всем явлениям названия и описать их функции. И очень многое еще предстоит сделать. Миссис Бэррон, 1992
Для того, чтобы осуществить это, необходимы определенные средства, и этот вопрос можно считать политическим. Общество должно быть подготовлено к тому, что для оказания помощи самым незащищенным людям требуется выделение дополнительных средств, которые следует предоставить в распоряжение этих людей. До тех пор, пока это не станет реальностью, каждый из нас должен сделать все возможное, чтобы помочь людям, страдающим аутизмом.
Очень важно понять, что большинство нарушений поведения при аутизме являются средством выражения страданий человека, его переживаний по поводу неудачи в чем-либо. Если у человека, страдающего аутизмом, есть нарушения поведения, значит, он не удовлетворен собой. Самый лучший подход к проблемам поведения заключается в предупреждении их возникновения. Вы должны попытаться поставить себя на место аутичного человека и представить, что для него представляет особую трудность, что может сбить его с толку. Таким образом, вы можете предотвратить появление проблемы. Профессионалы могут заниматься организацией обучения этих людей только в том случае, если они понимают, что влечет за собой аутизм. (Здесь я ничего не сказал о родителях, т.к. считаю их экспертами, отношусь к ним с большим уважением и убежден, что всегда следует прислушиваться к их мнению самым серьезным образом. Но нельзя перекладывать на их плечи весь груз специальной помощи и специального обучения, необходимых для их детей, страдающих аутизмом.) Вместе с этим необходимым условием является адаптация среды с учетом особенностей людей при аутизме. Только в специальной среде можно осуществить необходимые индивидуализированные программы. Чем эффективнее ваша работа, тем меньше стереотипов будет появляться в поведении ребенка. Для проведения индивидуализированных занятий очень важно иметь хорошую систему оценки с самого начала процесса обучения. Почему?
Вам необходимо иметь четкую картину всех навыков ученика, страдающего аутизмом: какие навыки он уже смог приобрести (какие из них сформированы наиболее успешно), какие навыки представляют особую трудность (неудача), и основы каких навыков могут быть сформированы в ближайшее время (формирующиеся навыки). Приобретенные навыки можно использовать как основу для развития самостоятельной работы, что является самым главным фактором при подготовке к будущей осмысленной взрослой жизни.
Ребенок может работать над развитием «формирующихся навыков» в индивидуальном режиме («один на один»). Если проводить занятия без тщательной предварительной оценки, возникает опасность того, что ваш ученик будет все время терпеть неудачи в результате завышенного уровня сложности задании, с которыми он просто не сможет справиться. Если бы вам постоянно давали слишком трудные задания, к которым вы были бы совершенно не подготовлены, у вас тоже возникли бы проблемы. Оценка также важна для выявления круга интересов ребенка. Чем больше заданий будет основано на его интересах, тем выше будет его мотивация к работе. Это в равной степени справедливо и для нас. Таким образом, глубокий анализ навыков ученика является важным элементом в создании позитивного климата в образовательной среде и в среде, где живет данный ребенок.
Оценка также играет важную роль при взаимодействии с родителями. Вы можете предложить им участвовать в оценке на том уровне, который они выберут сами. И, конечно, информация, которую они вам предоставят, будет крайне полезной: как ребенок справляется с коммуникацией в домашней обстановке? Используют ли родители невербальные средства коммуникации, объясняя что-либо ребенку? Каким образом они говорят ему «нет»? Несомненно, важно знать приоритеты родителей. Оценка позволит разработать индивидуализированную программу обучения. Над какими навыками следует работать в первую очередь с точки зрения родителей? Ответственность за обучение ребенка в конечном итоге несут родители. Мы работаем с их ребенком только в течение определенного времени.
В заключение, необходимо отметить, что оценка имеет большое значение для формирования навыков, необходимых в будущем. Без каких навыков взрослый человек, страдающий аутизмом, не сможет обходиться (чтобы быть настолько счастливым, насколько это возможно, в адаптированной среде, где он работает и живет)? Коммуникация, социальные навыки, навыки свободного времени, навыки работы и поведения во время работы, самопомощь, навыки ведения домашнего хозяйства, а для аутичных людей с высоким уровнем интеллектуальных способностей — и функциональные учебные навыки. И вновь серьезная оценка играет здесь огромную роль, т.к. ученики при аутизме дают очень неравномерную картину развития учебных навыков, и в различной среде можно сформировать различные навыки. Мы постоянно возвращаемся к этому вопросу, потому что это ключевой вопрос при выборе правильного подхода к аутизму и формы обучения.
В главе, посвященной когнитивным навыкам, была отмечено, что при аутизме у людей наблюдаются негибкие интеллектуальные способности. Мы говорили о том, что они, как правило, устанавливают прямую связь между человеком и местом вместо того, чтобы гибко отреагировать в соответствии с конкретной ситуацией. Примером этого может быть мальчик, который занимается в классе с удовольствием только тогда, когда на учителе надет серый свитер. Другой пример: мальчик любит отца, но только в то время, когда он видит на нем очки. Одна девочка все время напевает одну и ту же песенку (Вот едет невеста...), когда видит большой каштан (однажды она была на свадьбе и услышала эту песню в тот момент, когда жених и невеста стояли под большим каштаном). Мы знаем много случаев, когда дети используют карточки для коммуникации в классе, а дома этого сделать не могут. Иногда ребенок дома может попросить фруктовый сок, а в школе нет. Некоторые дети выполняют задания только в классе, а домам никогда этого не делают. И так далее...
Иногда наблюдение за такими учениками может привести к старым штампам: «Вы видите, он умеет это делать, но у него слишком слабая коммуникация». К сожалению, это даже может привести к появлению соперничества между родителями и профессионалами, особенно, когда они только еще начинают работать вместе. Родители чувствуют вину (ребенок в школе делает больше успехов, чем дома). Или у педагога может появиться чувство профессиональной непригодности (если ребенок не делает в классе то, с чем справляется дома). В действительности, все эти примеры свидетельствуют о том, что парадоксы являются составной частью аутизма.
Мы уделили большое внимание проблеме понимания смысла, скрытого за буквальным восприятием. Фиксация восприятия часто ограничивает способность людей, страдающих аутизмом, к «спонтанному» обобщению. В их восприятии один навык ассоциируется с одним человеком, с одной комнатой, с незначительной деталью из их ближайшего окружения. Уровень понимания слишком низок для того, чтобы спонтанные обобщения стали возможны.
Например, человек, страдающий аутизмом, может получать два урока коммуникации в неделю, занимаясь с логопедом в его кабинете. В дальнейшем коммуникация будет у него ассоциироваться только с этим специалистом в определенной комнате. Он не в состоянии понять, что карточки / слова можно использовать и при других обстоятельствах с другими людьми. Коммуникация является не общим явлением, а конкретным занятием. Когда эта особенность людей при аутизме стала нам понятна, мы обратились к нашим специалистам в области логопедии, трудовой терапии и физиотерапии с просьбой интегрировать свои занятия в повседневную жизнь ребенка. Мы просим их проводить занятия по развитию навыков коммуникации не только в кабинете логопеда, но и в тех ситуациях, где ему придется общаться. Сейчас наши логопеды больше общаются с детьми на занятиях в классе, во время обеденного перерыва, в свободное время, и т.д. Это та естественная среда, где детям необходимо научиться общаться. Так, «специалисты» остаются специалистами, но они переносят свои знания в повседневную жизнь ребенка. Это помогает детям перейти от конкретных ассоциаций к обобщению опыта.
Неспособность к обобщению навыков не ограничивается только областью коммуникации. Мы сталкиваемся с этим при рассмотрении любого навыка (навыки свободного времени, навыки работы, навыки социального взаимодействия, умение найти себе занятие, когда ты один). Все это будет иметь серьезные последствия для будущей взрослой жизни, если сейчас не уделить этой проблеме самое непосредственное внимание. При такой точке зрения на эту проблему «ограниченный репертуар навыков» взрослого человека является не просто результатом его ограниченности, но, возможно, и результатом профессионального упущения. Все ли было сделано для того, чтобы они научились самым необходимым навыкам, которые потребуются им при встрече с различными людьми и в разнообразных ситуациях? Если они не могут овладеть спонтанным обобщением, мы должны разработать специализированные программы для приобретения этого навыка. Когда они приобретают новый навык в школе или интернате, процесс обучения не может считаться законченным. Он еще только начинается.
Обобщение на «горизонтальном» уровне означает, что они могут использовать свои навыки в разнообразных ситуациях и с различными людьми. Например, если ученик может попросить стакан апельсинового сока в школе, может ли он сделать это в домашней обстановке, обращаясь с просьбой к родителям, брату или сестре? Сможет ли он сделать то же самое в интернате? Обобщение ключевых навыков имеет большее значение, чем приобретение новых навыков.
Для того чтобы ребенок мог хорошо ориентироваться в различных ситуациях, образовывать общие понятия, требуется четкая координация усилий всех, кто пытается помочь ребенку (семья, школа, интернат и т.д.). На практике этого не всегда удается легко достичь. Например, препятствием к такому взаимодействию может служить тот факт, что и школа, и интернат имеют свою администрацию. Профессиональная подготовка руководителей может оказаться различной, и, следовательно, их подходы к решению проблем детей, страдающих аутизмом, могут отличаться. Учителя, работающие с аутичными детьми, постоянно сталкиваются в своей работе с трудными ситуациями. Но если они хотят добиться эффективного взаимодействия с родителями, это потребует от них еще больше времени и энергии.
Взаимодействие с родителями не должно ограничиваться формальным общением. Те, кто не работает с родителями над обобщением навыков, не понимает одну из главных особенностей аутизма: особый тип мышления людей при аутизме повышает опасность того, что навык, приобретенный в одной образовательной среде, не будет спонтанно перенесен в другую ситуацию, не будет применен с другими людьми. Можно сказать, что люди, страдающие аутизмом, имеют тенденцию к стагнации, они словно «застывают», приобретая «ограниченный репертуар поведения».
Теперь, когда мы смогли лучше понять эти особенности мышления аутичных людей, аутизм бросает нам новый вызов: сможем ли мы справиться с «вертикальным» обобщением навыков, а именно, осуществить координацию непрерывного процесса обучения — в школе и после ее окончания на протяжении всей жизни взрослого человека. В первой главе мы говорили о том, что создание преемственности (непрерывности) специализированной помощи для людей, страдающих аутизмом, является одним из самых важных последствий понимания аутизма как «первазивного нарушения развития». Тем временем, мы установили, что при аутизме функциональные навыки формируются очень медленно, намного медленнее, чем это происходит у людей с одинаковым уровнем развития. Причиной этого являются те огромные трудности, которые представляют для них коммуникация, социальное взаимодействие, а также, как мы только что видели, огромные проблемы при спонтанном обобщении навыков. Все это создает серьезными препятствия в обучении и требует долгосрочной программы взаимодействия между «школьной средой» (в тот период, когда мы имеем дело с ребенком) и «рабочей средой и средой проживания» (когда он уже стал взрослым человеком).
Учитывая все эти особенности, я бы хотел вернуться к теме специализированного обучения и подготовки для людей, страдающих аутизмом. Обучение начинается за рабочим столом в учебном уголке класса, затем делаются попытки обобщить опыт и перенести его в другую среду, чтобы подготовить человека к наиболее осмысленной жизни в будущем.
Именно в учебном уголке человек, страдающий аутизмом, может впервые почувствовать, что он умеет что-либо делать. Каждому ученику требуется индивидуальное внимание для того, чтобы «научить его учиться», и после этого — «научить работать». Если образовательная среда достаточно проста и понятна ребенку, в конечном итоге он сможет научиться самостоятельно работать в своем учебном уголке. При этом он также учится использовать визуальные средства как вид сопровождения. Сначала он осваивает их в учебном уголке, приобретая навыки работы (задания должны быть визуализированы самым доступным ребенку способом). Мы также будем давать ему «упрощенные задания», которые помогут ему приобрести умение справляться с трудными ситуациями, сформируют навыки свободного времени, коммуникации, социального взаимодействия и т.д.
После этого мы должны попытаться перенести опыт в другую среду (этот переход должен быть плавным): мы остаемся в классе, но выходим за пределы рабочего уголка. Ребенок перемещается в зону игр, где он будет учиться использовать сценарий, разработанный для свободного времени. Если к этому времени среда станет ему хорошо знакомой, он не будет слишком часто прибегать к стереотипному поведению. Поведение ребенка показывает, что он все еще нуждается в том, чтобы его учитель направлял его действия даже в «свободное время». Далее он будет учиться использовать визуальные средства для формирования навыков ведения домашнего хозяйства: когда он будет мыть посуду, накрывать на стол, убирать со стола, сушить выстиранную одежду, собирать портфель в школу... Он все еще находится в классе для аутичных детей, но он уже приобретает больше самостоятельности. Постепенно область применения его навыков может расширяться: он может испытывать свои умения за пределами класса, но все еще в школьной среде, т.к. здесь он чувствует себя защищенным (поэтому необходимо, чтобы в школе работал эксперт по аутизму). Ученик, страдающий аутизмом, может обнаружить, что столы в школьной столовой отличаются от тех, что были у него в классе. Но принципы накрывания на стол остались без изменений. Он должен будет научиться выполнять указания других учителей и выполнять задания вместе с другими детьми. Наконец, наступает момент, когда он уже хорошо моет посуду, убирает со стола, и даже «ходит на работу» вне школы. Практические навыки работы, которые он будет приобретать за пределами школы, постепенно будут становиться все более разнообразными. Тот волшебный возраст (между 18 и 21), когда он должен стать максимально самостоятельным человеком, неумолимо приближается. Поэтому нельзя терять время.
Все должно происходить поэтапно. На первом этапе подготовка и обучение ребенка имеет «развивающую направленность». В этот период родители и профессионалы прежде всего пытаются понять аутичного ребенка и определить, что он может делать. Они сравнивают его с обычными детьми и приходят к выводу, что он имеет очень мало навыков. Все это помогает им понять, что люди, страдающие аутизмом, довольно необычны, но при этом они не чужды нам. Вся работа, проведенная на первом этапе, послужит основой для реалистичной программы обучения, с помощью которой «ученик» будет учиться обращать и концентрировать внимание на главном, работать самостоятельно, общаться, играть: аутичного ребенка придется учить всему, чем ребенок овладевает спонтанно при обычном развитии. Его необходимо научить учиться. При этом следует опираться на его интересы и сильные стороны. Также очень важно, чтобы родители и профессионалы постарались обнаружить тот путь, который сделает обучение ребенка наиболее легким.
Очень скоро становится очевидным, что даже дети, владеющие вербальными навыками, не могут учиться, если применяются только вербальные методы преподавания. Они будут в состоянии понять некоторые отдельные указания, но самостоятельно работать они не смогут. Они нуждаются в визуальной поддержке. В самом начале большую помощь может оказать физическая поддержка, когда учитель и ученик выполняют задание вместе. Например, учитель стоит позади ученика и держит его руки своими руками, направляя их. Таким образом, задание выполняется в четыре руки. (Если учитель стоит лицом к ученику, информация может оказаться недостаточно понятной: кто должен выполнять задание — он или учитель? Кроме этого, ребенок видит все действия в зеркальном отображении. А что ему делать с той информацией, которую он получает из глаз и уст учителя? Является ли эта информация частью задания?) Для аутичных детей с низким уровнем развития такая физическая помощь может стать единственным средством получить положительные результаты на первом этапе обучения.
На втором этане первоначальная подготовка и обучение становятся более функциональными. Успехи аутичных учеников сравнивают с успехами обычных детей в значительно меньшей степени. Все больше и больше их результаты оценивают в соответствии с критериями аутизма. Результаты оцениваются с точки зрения будущих потребностей взрослого человека. Особое внимание уделяется навыкам работы, навыкам ведения домашнего хозяйства и навыкам свободного времени. Крайне важной и первоочередной является задача правильно выбрать те навыки, которые необходимо сформировать. Сейчас уже нет сомнений в том, что этот выбор придется сделать, так как научить всему невозможно. Лучше всего, если решение будет принято коллегиально. В процессе принятия решения должны участвовать все специалисты: родители, учителя, которые ранее наблюдали за успеваемостью ребенка в течение нескольких лет, учителя, которые работают с ребенком в настоящее время, профессионалы, которые занимаются организацией проживания и отвечают за создание специальных рабочих мест для взрослых аутичных людей, проживающих в одном районе.
Non schola, sed vita disccimus: мы учимся для жизни, а не для школы. Этот девиз подходит для каждого человека, страдающего аутизмом. Но возникают новые вопросы: к какой взрослой жизни мы готовим этих людей? В какой степени они будут нуждаться в поддержке в будущем? Все эти вопросы должны обсуждаться совместно темя специалистами, которые заинтересованы сделать жизнь аутичного человека более полноценной. Результатом дискуссий должен стать план действий, состоящий из нескольких этапов. Ученик будет и далее пытаться применить навыки в новой среде: сначала в школе, потом в интернате, и, позднее, на работе.
Обстановка в классе начинает напоминать обстановку на рабочем месте: одинаковые задания и действия, одинаковый распорядок дня. В классную обстановку постепенно вводятся отвлекающие факторы, такие как радио (на рабочем месте всегда включено радио). Сначала ученики должны научиться работать в адаптированной среде. Далее среда понемногу «нормализуется». За учеником внимательно наблюдают, чтобы понять, готов ли он справиться с обстановкой, условия в которой максимально приближены к условиям обычной среды. Различные степени владения навыками («успех», «неудача», «стадия формирования») продолжают играть важную роль. Остается неизменной индивидуализация программ. Не теряют своего значения интересы человека. Но теперь возникает следующий вопрос: возможно ли превратить интересы в реальные навыки работы с тем, чтобы в ближайшем будущем человек смог устроиться на работу с полной или частичной занятостью.
На третьем этапе становится ясно, что обучение близиться к завершению. Скоро придется перерезать пуповину, соединяющую ученика с миром образования. Поэтому весь процесс обучения на этой стадии должен быть нацелен на то, чтобы повысить шансы человека на более полноценную жизнь и получение работы в ближайшем будущем.
«Право на соответствующую работу» так же важно для взрослого человека, как и «право на соответствующее образование» для ребенка. Главным препятствием остается то, что специализированная помощь взрослым, страдающим аутизмом, встречается значительно реже, чем аналогичная помощь для детей. Но все мы должны осознавать, что взрослые люди, страдающие аутизмом, не смогут выжить в нашем мире без специальных условий, без среды, адаптированной в соответствии с их нуждами, без должной оценки, без визуализации расписания и сценариев их действий.
Джесси выгладит совершенно нормальной и счастливой, когда она погружена в процесс выполнения работы. Клара Парк, 1986
Представим, что все происходит именно так, как должно происходить. Следовательно, аутичным людям предстоит жить в обществе, которое готово адаптироваться к аутизму. Поэтому, на третьем этапе обучения они будут проводить большую часть своего времени на том месте, где им в будущем предстоит работать и жить. Идет непрерывная оценка, которая должна подтвердить, что он готов выполнить все требуемые задания, что он справиться с распорядком, и его поведение на работе будет адекватным.
Сейчас становится понятной цель всей работы, выполняемой в классе. Благодаря своим хорошим «умениям учиться», он также может приобрести хорошие «навыки работы»: он может работать самостоятельно, может справиться с переменами, следовать установленному расписанию. Если возникнут неожиданные трудности, учителя всегда могут заняться этой проблемой в отдельности. Они опять будут обучать его в адаптированной среде с тем, чтобы вновь появились необходимые навыки, тип поведения последовательность действий. Затем они опять будут учить его обобщению опыта. Очевидно, что среда, в которой будут жить и работать эти люди в будущем, также должна быть адаптированной. Все профессионалы должны понимать, что «другие» люди нуждаются в «другой» среде. И это лишь вопрос вежливости: сильный должен идти на уступки по отношению к слабому. И тогда все, к чему мы стремились, получится. Это принесет пользу всем.
Я убежден, что усилия профессионалов и родителей в первую очередь следует направить на поиски соответствующей рабочей среды. Счастье взрослого человека, страдающего аутизмом, зависит в большей степени от того, где он занимается индивидуальной работой в течение дня, а не от того, где он спит ночью. Я также считаю, что работа не должна располагаться там, где этот человек живет: он должен «ходить на работу» как все остальные люди. Однако стремление аутичных людей работать основано на этических соображениях, которые отличаются от нашей позиции. Взрослому человеку, страдающему аутизмом, необходимо это для того, чтобы иметь чувство собственного достоинства. Ему важно иметь занятие, с которым он может справиться самостоятельно. Он не хочет находиться в постоянной зависимости от людей и событий, которые он не в состоянии контролировать. Он нуждается в том, чтобы чаще добиваться успеха, чтобы неудачи перестали преследовать его. Ему нужно помочь найти альтернативу стереотипному поведению, к которому он часто прибегает. Но, то, что придет на смену стереотипу, должно иметь смысл.
Рассуждения о преемственности специализированной помощи при аутизме могут показаться научной фантастикой. Но все необходимые знания для этого уже имеются. Остается только применить их на практике. Все, что мы писали о связи между пониманием аутизма и обучением детей при аутизме, так логично, что здравый смысл обязательно победит в конечном итоге. Это лишь вопрос времени.
Но, что ждет тех людей, страдающих аутизмом, которые уже повзрослели? Неужели время для них потеряно навсегда? Опыт показывает, что даже при аутизме никогда не поздно начинать обучение. Для них никогда не поздно встретить людей, которые понимают их проблемы, и оказаться в той среде, которая будет наилучшим образом адаптирована к их нуждам. Там им будут предложены индивидуализированные программы обучения, с помощью которых они смогут научиться общаться. В соответствии с возрастом этих людей следовало бы обучать с третьего этапа. Но, т.к. возможности в прошлом были упущены, они должны начать свое обучение с первого этапа, как если бы это были дети. Это может показаться безнадежным, но надежда на будущее существует всегда. Многие из тех, кто совершенно отчаялся, обретали вновь надежду. Это сделать никогда не поздно.
Специальные условия без специализации в аутизме могут часто вместо помощи оказаться помехой. Непрерывный цикл специализированной помощи, состоящий из трех этапов, описанный выше, не излечит человека от аутизма, но даст ему достойную жизнь и обеспечит реальный баланс между интеграцией и сегрегацией. Выбор основан не на абстрактных моральных принципах. Он определяется возможностями человека, страдающего аутизмом, но при этом среда должна быть адаптирована к его потребностям. В каждом случае решение принимается с учетом индивидуальных особенностей человека. Недопустимо стремиться к интеграции любой ценой, поскольку сам человек, страдающий аутизмом, вынужден будет расплачиваться за это. Необходима «оптимальная» интеграция, в которой существует баланс между нашим миром и их миром, между их адаптацией, которая осуществляется с помощью индивидуализированных учебных программ, и нашей адаптацией, которой мы можем добиться, адаптируя среду, виды деятельности, способы оценки. Но давайте никогда не забывать, что самые важные шаги к адаптации должны сделать мы.
Назад / Начало / Далее
Метки: аутизм
