Как мальчик с аутизмом стал профессором
Март 17th 2018 -
Стивен Шор — профессор, доктор специальной педагогики, человек с расстройством аутистического спектра и международный эксперт в области аутизма.
Несколько лет назад я прочитала книгу «За стеной», которую написал Стивен Шор — американский профессор, один из ведущих специалистов по аутизму, который сам имеет этот диагноз.
В книге доктор Шор делится своей историей. В первые годы жизни он был невербальным ребенком, бьющимся головой о бортики детской кроватки. Но, благодаря усилиям родителей, смог пойти в школу, выучиться игре на нескольких музыкальных инструментах, окончить университет, жениться и стать всемирно известным экспертом в области аутизма, которого в том числе знают и уважают в России.
Я познакомилась с доктором Шором через «Фейсбук», и в конце декабря 2017-го года он неожиданно сообщил, что приезжает с лекциями в Лондон и был бы рад встретиться. Шор также добавил, что если родителям детей с аутизмом будет интересно, он с удовольствием сделает для них презентацию.
Я немедленно объявила об этом в соцсетевых группах, посвященных аутизму, в том числе и в русскоязычной. И вот все откликнувшиеся уже сидят в аудитории красивейшего здания лондонского кампуса Нью-Йоркского университета и слушают презентацию Стивена Шора.
Около двух часов доктор Шор рассказывал нам о своем опыте жизни с аутизмом — вплоть до бытовых деталей. Он всегда носит кепку, чтобы защитить глаза от раздражающего мерцания ламп дневного света, и всегда ходит в просторных футболках из-за повышенной чувствительности к плотно прилегающей одежде.
Он затронул множество тем: о важности занятий музыкой, о том, как сообщать ребенку о его аутизме, об отношениях с братьями и сестрами. О некоторых их них я подробнее расскажу в следующих блогах.
После основной презентации Стивена я взяла у него интервью для Русской службы Би-би-си, в котором попросила ответить на самые распространённые и противоречивые вопросы родителей детей с аутизмом.
Анна Кук: Стивен, для меня, как и для многих других родителей детей с аутизмом, вы являетесь воплощением мечты, чуда. Из неговорящего ребенка с проблемным поведением вы стали всемирно известным профессором, который ездит с лекциями по всему миру и помогает другим лучше понять аутизм. И в этом вы видите, главным образом, заслугу своих родителей. Может ли подход ваших родителей совершить подобное чудо для каждого ребенка с аутизмом?
Стивен Шор: Что касается усилий моих родителей, я бы хотел верить, что продуктивная, наполненная смыслом жизнь вполне может стать нормой, а не исключением из правил для большинства людей с аутизмом.
Вместо того, чтобы говорить о «чуде», которое произошло лишь с горсткой людей с аутизмом, давайте сделаем так, чтобы так было со всеми!
То, что делали мои родители, сейчас бы назвали интенсивной программой раннего вмешательства на дому.
Они использовали движение, музыку, сенсорную интеграцию, имитацию и комментировали все вокруг.
В те времена (более 50 лет назад) концепции раннего вмешательства просто не существовало. А сейчас нечто похожее называется методом Миллера.
Может ли это «чудо» случиться с каждым? Все находятся на разном уровне развития. Мы можем помочь родителям и педагогам установить изначальные доверительные отношения с ребенком и затем двигаться дальше.
Какие-то дети будут лучше реагировать на музыку или движения, кто-то выберет другое. К счастью, у нас сейчас есть много подходов. Мы не можем сказать, что один метод лучше другого, мы можем сказать, что какой-то метод лучше конкретно для этого ребенка.
Анна Кук: Но если это возможно, почему так много людей с аутизмом не работают, не реализуют свой потенциал, проводят годы в специализированных центрах досуга?
Стивен Шор: Это происходит очень часто. Сейчас вместо того, чтобы сконцентрироваться на способностях и возможностях человека с аутизмом, мы концентрируемся на его проблемах, ограничениях, функциональных расстройствах.
И нам нужно избавиться от «модели недостатков» — пользу признания достоинств каждого человека. Выяснить, что этот человек может делать? Какие у него сильные стороны?
Все успешные люди с аутизмом, которых я знаю, смогли применить в работе свои сильные стороны и «особые интересы», построили на этом карьеру.
Анна Кук: Какие самые распространенные ошибки делают родители детей с аутизмом?
Стивен Шор: Одна из самых распространённых ошибок — то, что родители не видят истинную причину сложного поведения ребенка и думают, что он специально плохо себя ведет.
Но дело в том, что, как правило, ребенок не пытается нарочно испортить вам день, просто что-то в окружающей обстановке происходит такое, что он не может понять.
Поэтому нам надо найти способ научить ребенка справляться с проблемами, развить в них лучшее понимание происходящего. А также нельзя забывать, что потенциал вашего ребенка с аутизмом безграничен — как и потенциал любого ребенка.
Анна Кук: Откуда родители могут черпать силы и энергию, чтобы заботиться о своем ребенке? Я получаю много сообщений из России от изможденных матерей, которые пребывают в отчаянии и не знают, как собраться и поддержать своего ребенка.
Стивен Шор: Прежде всего, родители должны позаботиться о себе, чтобы потом помочь ребенку. Во время демонстрации правил безопасности в самолетах говорят, что сначала надо надеть кислородную маску на себя, а затем — помочь сидящему рядом ребенку. Если вы сделаете наоборот и сначала начнете помогать ребенку, вы потеряете сознание из-за недостатка кислорода. Так же и здесь.
Анна Кук: Как заботилась о себе и восстанавливала свои силы ваша мама, ведь у нее было трое детей?
Стивен Шор: У моих родителей было много забот. Нас было трое — я с аутизмом, мой брат, у которого диагностировали умственную отсталость, думаю, приправленную аутизмом, и моя старшая сестра, тоже с набором проблем.
Но родители смогли найти поддержку, прежде всего — у своих родственников. Мои бабушка и дедушка переехали ближе к нашему дому, они всегда были рядом.
Также мои родители обращались за поддержкой в различные организации — тогда была Ассоциация умственно отсталых граждан США.
Я не помню, чтобы мама и папа часто посещали группы поддержки, но, по крайней мере, они заручились поддержкой близких.
Сейчас родители детей с аутизмом могут найти поддержку в различных организациях, а также у других родителей. В любой школе можно найти родителей в той же ситуации, что и вы.
Метки: аутизм
Pages: 1 2
