Аутизм. Мультидисциплинарная оценка и терапия. Модель LADDERS
Март 26th 2021 -
Сопутствующие заболевания
Благодаря развитию клинической помощи исследователи пришли к пониманию того, что многие дети, подростки и взрослые с РАС сталкиваются с серьезными заболеваниями, которые могут оказывать негативное влияние на их развитие и поведение, но часто остаются незамеченными. Многие из этих заболеваний можно вылечить, и в случае их диагностирования и лечения улучшается траектория развития и качество жизни пациента и его родителей или опекунов. К некоторым наиболее распространенным заболеваниям относятся судорожные припадки, нарушения сна, дисфункция желудочно-кишечного тракта, ожирение, метаболические расстройства, нарушения гормонального баланса и психиатрические расстройства, включая тревожность, синдром дефицита внимания, обсессивно-компульсивные расстройства и депрессию. Другими заболеваниями, которым сейчас уделяется больше внимания, являются: остеопороз, средний отит, болезни мочевого пузыря и почек, гипертоническая болезнь, диабет, зубная боль и иммунные заболевания. Во многих случаях, особенно если у пациента отсутствует речь, эти заболевания могут протекать нетипично; например, часто пациент может проявлять проблемное поведение, в том числе агрессию, самоповреждения и крики. Сейчас все чаще признается, что во многих случаях такое поведение может означать, что пациент испытывает боль и дискомфорт, но не может сообщить об этом или локализовать область дискомфорта. Следовательно, специалисты все чаще соглашаются с тем, что в случае необъяснимого проблемного поведения у любого пациента необходимо провести детальный осмотр, а не полагать, что это поведение «просто представляет собой одно из проявлений аутизма».
Мультидисциплинарные программы:
преимущества и проблемы
Благодаря созданию и развитию мультидисциплинарных центров для диагностики, лечения и защиты интересов людей с РАС их семьи и врачи получают множество преимуществ и ресурсов. И хотя РАС становится чрезвычайно распространенным нарушением, мы все равно сталкиваемся с ситуациями, в которых это расстройство не диагностируется. Такая ситуация чаще всего наблюдается в отношении детей раннего возраста, людей с «высокофункциональным» аутизмом и женщин, у многих из которых ошибочно диагностируется множество различных нарушений. Высококачественные передовые центры помощи людям с РАС могут стать местом, в которое семьи и опекуны смогут с уверенностью обратиться за точной диагностикой и научно обоснованными рекомендациями для последующего получения соответствующих вмешательств и услуг. Затем, после постановки диагноза и предоставления рекомендаций, в том же мультидисциплинарном центре можно провести дополнительную диагностику и необходимые терапевтические вмешательства, что предотвращает ситуацию разобщенности при оказании медицинской помощи. Предлагая комплексное предоставление нескольких услуг для семей в одном месте, можно снизить стресс для родителей и опекунов и расширить возможности терапевтов и медицинского персонала для взаимодействия друг с другом и применения междисциплинарных стратегий и вмешательств, расширив подходы к терапии и повышая ее эффективность.
Критически важную роль в мультидисциплинарной программе играет непрерывное предоставление образовательных возможностей для персонала. Многие врачи в ходе своего обучения не получают глубоких знаний по логопедии или эрготерапии и физиотерапии в контексте диагностики и лечения людей с особыми потребностями. Благодаря присутствию специалистов из разных областей, проводящих оценку состояния одного пациента, члены мультидисциплинарной команды получают возможность учиться друг у друга и извлекать очень ценные уроки; часто они могут заметить свои упущения, сделанные ими при проведении диагностики. В дополнение к обучению членов команды важно обеспечивать качественное образование студентов-медиков, интернов и ординаторов, а также студентов магистратуры и бакалавриата. Проведение такого обучения в этом научном мультидисциплинарном и междисциплинарном центре представляет собой беспрецедентную возможность, особенно если учесть увеличение числа людей с диагнозом РАС. Вне зависимости от того, в какой области медицины или терапии студенты решат работать в будущем, почти все они в своей работе так или иначе будут встречаться с пациентами с РАС, поэтому важно, чтобы они были готовы к этому, когда придет время. Опыт участия в высококачественной мультидисциплинарной программе должен стать хорошим заделом на будущее.
Дополнительно к важным клиническим возможностям в рамках мультидисциплинарного подхода создаются условия, способствующие проведению междисциплинарных исследований. В рамках ATN лидерскую роль получило множество центров, в которых исследуются важные сопутствующие заболевания, включая запоры, нарушения сна, стоматологические проблемы и ожирение. Возможность создания и использования общего реестра и базы данных с большим количеством детально задокументированных историй пациентов является неоценимым ресурсом для текущих и будущих исследований. Без сомнений, разносторонняя и хорошо разработанная база данных сыграет важную роль в будущих исследованиях, среди которых будут работы, улучшающие понимание нейробиологических основ заболевания, работы, определяющие потенциальные подгруппы, описывающие разницу между мужчинами и женщинами с РАС и документирующие жизненные траектории людей с этим расстройством.
Несмотря на многочисленные серьезные преимущества доступности мультидисциплинарных центров помощи людям с РАС, существуют и определенные трудности. Одним из основных проблемных вопросов является финансирование, необходимое для поддержания данных программ. Хотя страхование может покрыть стоимость некоторых медицинских и терапевтических расходов, в финансовых ресурсах сохраняются значительные пробелы. ATN получает финансовую поддержку от Autism Speaks, а также от Управления здравоохранения и медицинского обслуживания (HRSA), чтобы сформировать Сеть исследования вмешательств при аутизме в сфере физического здоровья (AIR-P). Финансирование играет критически важную роль в поддержке непрерывных исследований и в публикации значительного объема данных. Однако несмотря на систему федерального и медицинского страхования, сохраняется потребность в благотворительной помощи для покрытия административных расходов и зарплаты сотрудников, играющих критически важные роли в команде, но не приносящих доход.
Заключение
Расстройства аутистического спектра — сложные нарушения развития, характеризующиеся проблемами в социальном взаимодействии, задержкой и нарушением развития речи, повторяющимся поведением и ограниченными областями интересов. В последнее десятилетие наблюдается рост осведомленности о том, что данные расстройства часто связаны с серьезными сопутствующими заболеваниями, многие из которых не диагностируются. При обнаружении и лечении этих заболеваний траектория развития и качество жизни пациентов улучшаются. Доступность мультидисциплинарных центров с ресурсами для качественной оценки и терапии может оказать критически важное воздействие на исходы развития людей с РАС. В этих центрах проводятся научно обоснованные вмешательства в сфере медицинской помощи и терапии с использованием междисциплинарных подходов к лечению. Они позволяют уменьшить разрозненность медицинской помощи, в них предоставляются образовательные возможности для персонала и студентов, а также предлагаются важные пути клинических исследований. Программа LADDERS — один из примеров такого клинического подхода, однако иные модели могут быть не менее эффективны в зависимости от потребностей и условий сообщества, в котором расположено конкретное учреждение. Интегрированная совместная помощь представляет собой важный подход к данному комплексному расстройству; она может положительно повлиять на краткосрочные и долгосрочные исходы.
Метки: аутизм
Pages: 1 2
